Una decorazione speciale brilla sull’albero di Natale all’ingresso del Palazzo Comunale di piazza Visconti a Rho. È la pallina di Natale di Sanfilippo Fighters Odv, associazione nata nel 2020 che si occupa di finanziare progetti di ricerca sulla sindrome di Sanfilippo (o mucopolisaccaridosi), una malattia genetica rara che colpisce i bambini causando danni irreparabili al cervello.
A portare la pallina in Municipio è stato Lorenzo, 7 anni, insieme con la mamma Annamaria e il papà Nicola, residenti a Rho. Accolti dal sindaco, Andrea Orlandi, e dal vicesindaco Maria Rita Vergani hanno posizionato la pallina bene in vista sull’albero nell’atrio d’ingresso, con l’obiettivo di informare e sensibilizzare la popolazione su una malattia rara e poco conosciuta.
La pallina riporta due frasi: “Se devi sognare… esagera!” e “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”. Motti validi per tutti, ma in particolare per le famiglie di chi soffre di questa malattia degenerativa: “A Lorenzo la Sindrome Sanfilippo è stata diagnosticata quando aveva 2 anni e mezzo. Si tratta di una carenza dell’enzima che ha il compito di degradare una molecola di zucchero chiamata “eparansolfanato”. Queste molecole si accumulano e danneggiano il cervello, creando una forma di demenza infantile. I bimbi perdono le abilità acquisite e iniziano a sviluppare problemi (iperattività, difficoltà cognitive e del parlare, problemi cardiaci e perdita di mobilità). E’ una malattia degenerativa per cui al momento non esiste cura e molto rara: al momento siamo 40 famiglie in tutta Italia a far parte dell’associazione, nata due anni fa. Importante è la diagnosi precoce per rallentarne la progressione”.
Lorenzo, che frequenta la prima alla scuola primaria Federici di Rho, è uno dei pochissimi selezionati per una sperimentazione internazionale, aperta a 20 bambini in tutto il mondo: “Speriamo che questa terapia possa fermare il progredire della malattia e soprattutto fornire un aiuto per trovare una cura a chi verrà dopo” dicono mamma Annamaria e papà Nicola.
L’incontro di questa mattina è stato emozionante. Mi ha fatto davvero molto piacere conoscere Lorenzo, che è venuto in comune con mamma e papà per appendere al nostro albero la sua pallina natalizia. Abbiamo bisogno di parlare di più e di sensibilizzare la cittadinanza sulle malattie rare: attraverso la conoscenza si può comprendere l’importanza della diagnosi precoce e del sostegno alla ricerca, grazie a cui si può dare una speranza alle famiglie.
Il Sindaco Andrea Orlandi.
L’associazione Sanfilippo Fighters Odv è una no profit che sostiene la ricerca nel trovare una cura per bambine e bambini affetti dalla sindrome di Sanfilippo. E’ possibile sostenerla con una donazione: IBAN IT42F0200802435000105957419. BIC/SWIFT UNCRITM1BA2. Info sul sito sanfilippofighters.org. Facebook @sanfilippofighters. Mail [email protected]
