Il 29 febbraio ricorre la Giornata mondiale delle Malattie Rare, un eterogeneo gruppo di patologie accomunate da una bassa prevalenza nella popolazione, ma che sono molto più diffuse di quanto si pensi. Soltanto in Italia si stima siano oltre un milione le persone che ne sono colpite e, nella maggior parte dei casi, hanno un esordio nella prima infanzia.
La Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Ente Filantropico che opera sul territorio con una sede a Lesmo (MB) è punto di riferimento in Italia in campo educativo riabilitativo per le patologie che danno problematiche sensoriali.
Nel 2023, infatti, il Centro Diagnostico della Fondazione ha trattato 145 utenti – erogando 90 valutazioni psicodiagnostiche e 55 interventi precoci – e quasi la metà (44%) delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali arrivate da tutta Italia presentava una malattia rara, registrando un +13% dal 2010.
In questa occasione, la Fondazione riaccende l’attenzione su alcune di queste patologie e sottolinea che nella presa in carico delle persone che ne sono colpite è necessario garantire un approccio globale ed interdisciplinare attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, promuovendo inoltre l’importanza dell’intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni.
